Aspergers syndrom

Foralltid autist

Det har stoppet litt opp inni hodet mitt. Jeg har gjentatte ganger skrevet blogginnlegg, oversatt de til engelsk og hatt de klare for publisering, men så er det noe som stopper meg. Jeg har en følelse av at det jeg er i ferd med å si ikke har noen menig. Det er ikke spesielt nok. Det er ikke bra nok og det er ikke interessant nok. Nå for tiden sliter jeg veldig med frykten for å ikke være bra nok og frykter for å være i veien, igjen, og det er slitsomt. Det er jo ikke egentlig kun en frykt, det er en form for angst. Jeg har kjent på følelser som jeg ikke har kjent på lenge og det skremmer meg. Følelsen av å være så sliten at ingenting betyr noe lenger. Følelsen av at jeg er så sliten at jeg bare vil gi opp, for det skjer jo ingen forandringer uansett.

Det er slitsomt å jobbe med angsten hvert eneste minutt du er våken, og det er det jeg gjør akkurat nå. Det er ikke den sosiale fobien, eller agorafobien, slik jeg vanligvis sliter med – det finnes jo ikke noe sosialt eller noen grunn til å møte mennesker akkurat nå. Neida. Det er angsten for det ukjente. Angsten for usikkerheten. Angsten for uforutsigbarheten. Den som er knyttet direkte opp mot autismen min. Jeg vet at mange med Asperger’s syndrom ikke øyeblikkelig vil innrømme at de er autistiske, for de har tross alt Asperger’s syndrom. Men vi må kalle en spade for en spade, vi er autister. Og jeg kan like gjerne bruke dét ordet i beskrivelsen av noe som er tett knyttet opp mot det fordi folk flest automatisk vil skjønne at «åja, dette her er seriøst» fordi jeg tror at til tross for at det blir snakket mer om så vet ikke folk hva Asperger’s syndrom er. De har heller ikke så utrolig mye kunnskap om autisme, og autisme er på mange måter et negativt ladet ord fordi det knyttes opp mot så mange fordommer og uvitenhet. Så mange misforståelser. Men kanskje det jeg skriver kan gjøre en forskjell for noen.

Jeg sliter rett og slett med ting som er direkte knyttet opp mot autismen min akkurat nå, og det finnes ingen kur mot autisme. Man kan bli bedre på ting, takle ting bedre, lære seg å reflektere mer og utvide horisonten sin med både sosiale koder og rette opp i det som tidligere kunne blitt språklige misforståelser. Men man er og blir autist og den nevrologiske «annerledesheten» forblir i hodet for alltid.

Kanskje dette blir postet i dag, 4. mai, eller kanskje det blir postet om noen dager. Kanskje det ikke blir postet i det hele tatt til og med. Men jeg har iaf prøvd å skrive, prøvd å få frem et poeng, prøvd å sortere det som foregår oppi hodet mitt. Og det er alltid verdt et forsøk.

(Siden det er Star Wars dagen i dag så må jeg jo bare si, May the 4th be with you! Gledelig Star Wars dag!)

Forever autistic

My head kinda stopped working. I’ve repeatedly written blog posts, translated them to English and had them ready for publishing, but suddenly there’s something stopping me. I have a feeling of that what I’m writing doesn’t mean anything. It’s not special enough. It’s not good enough and it isn’t interesting enough. Currently I’m struggling a lot with the fear of not being good enough and the fear of being a constant bother, again, and that’s sort of exhausting in it’s own way. It’s not even really a fear; it’s an anxiety. I’ve felt feelings I haven’t had in a long time and it actually scares me. The feeling of exhaustion that’s so overwhelming that nothing means anything anymore. The feeling of exhaustion that’s so overwhelming you just want to give up, because nothing changes anyway.

It’s tiering to work on your anxiety every single waking minute, and that’s what I’m doing. It’s not the social phobia, or agoraphobia like usual – because there’s not really any social things happening right now. No.. It’s the anxiety of the unknown. The anxiety of the uncertainty. The anxiety caused by lack of predictability and a stable life. The kind of anxiety that’s directly tied to my autism. I know that a lot of people with Asperger’s syndrome don’t really wanna call themselves – or even admit – that they’re autistic, because they have Asperger’s syndrome. But let’s be real, we are autistic. And I might as well use that word to describe something that’s tied to just that because people automatically will realize that this is important and even though it’s talked about a lot more now, I doubt that everyone knows what Asperger’s syndrome is. They don’t really have too much knowledge about autism and autism is in some ways a negatively charged word because it’s tied to a lot of prejudice and lack of, yeah, knowledge. There are so many misconceptions. But what I write might maybe make a difference to some.

In other words, I do struggle with things directly linked to my autism right now and there’s no cure for autism. You can get better at stuff, learn how to handle things better, learn to reflect about yourself and broaden your horizons with social “codes” and make right what could very well be a future misunderstanding. But you are, and forever will be, autistic and the neurological difference you have will always be in your brain.

Maybe I’ll post this today, May 4th, or maybe in a few days. Maybe I don’t even publish this at all. But at least I’ve tried writing, I tried getting through to people, I tried sorting the things that’s running through my head. And it’s always worth a try.

(Since it’s the Star Wars day today I just have to say, May the 4th be with you! Happy Star Wars day!)

Asperger og Bipolar

Disse to greiene skaper kaos. Et uendelig stort kaos. Et kaos som tærer på deg innvendig. Ofte bare noen ganger, men altfor ofte også hele tiden. Det går i bølger, alltid. Opp. Ned. OK. Sosial frustrasjon. Misforståelser. Utmattethet. Utmattetheten kommer fra så mye. Humørsvigningene, misforståelsene, angsten, frustrasjonen. Jeg har snakket med psykiateren min om det, og vi er enige; Aspergers syndrom og Bipolar lidelse kræsjer. Til tider er det full frontkollisjon og det er noe jeg må leve med, fordi ingen av delene kan gå bort. Ikke av seg selv, ikke med medisiner. Angsten sitter antageligvis for hardt, og den har sittet for lenge. Sååå mange år uten hjelp. Sååå mange år med misforståelser av hvem jeg er, hva jeg gjør og når jeg gjør det. Når jeg tenker på det kan jeg ikke gjøre annet enn å riste på hodet. Riste på hodet av alle behandlere, alle leger, alle sosionomer, alle fagpersoner. De har gjort feil som ikke kan rettes opp igjen, men det har jeg godtatt nå. Men vi er stadig tilbake til den frontkollisjonen. Plutselig, uten forvarsel slår depresjonen meg i bakken. Det er som å bli sparket i magen. Som å bli sparket når du allerede ligger nede – for det er det det føles som. At jeg ofte ligger nede og kjemper. Jeg har blitt så utrolig mye flinkere til så utrolig mye. Jeg skal snart på mitt livs eventyr alene, og selv om det har vært planlagt tidligere så har jeg aldri vært så klar som nå. Jeg har avlyst tidligere. Men jeg har kommet lenger. Denne gangen skal jeg trosse alt, hoppe i det, og klare det. For det er det det handler om til syvende sist. Hopp i det. Sats. Om jeg kræsjer så kræsjer jeg, om det går så går det. Men mest av alt kommer det til å gå.

Aspergers syndrom og Bipolar lidelse er morsomt. Det er ikke så morsomt å leve med det, men det er likevel morsomt. Hvem kunne tro at det å slite sosialt og å bli utmattet av sosiale ting kunne kombineres med hypomani? Altså hallo. Hypomanien med sin impulsive side. Hypomanien med sin enorme energi. Hypomanien med sin uendelige inspirasjon til å ta på seg hele verden. Når man sier at «nå, nå går det!». For det er det som skjer, iaf hos meg. Jeg er ganske sikker på at det er det det generelt går ut på da. I’m on top of the world og sånn. Den fossen av ord som kommer ut av meg, tankene som raser, inspirasjonen til å gjøre alt. Superhelt. Uovervinnelig. Udødelig. Sett det sammen med depresjon og du har en mixed episode. Tristheten. Selvskadingen. Å miste motet. Miste alt håp. Ønsket om å dø. Kan man virkelig kombinere disse to helt motsatte sinnstemningene, tenker du kanskje. Ja, ja det kan man så absolutt. Legg på sosial fobi. Agorafobi. Panikklidelse. Sosiale antenner som ikke alltid er like oppe. Herregud. Også er det ikke engang lov til å gi opp? For det er det virkelig ikke. Å gi opp er å tape. Jeg hater å tape. Jeg tror jeg er en av verdens verste tapere, faktisk. Så det å gi opp er virkelig ikke et alternativ. Så da blir det å fortsette, da. Pushe på til neste stemningssving. Pushe på til okei. Pushe på til neste behandlingstime. Til neste gang du kan tømme alt av tanker og følelser på en annen person. Det høres så dumt ut, men heldigvis så finnes disse englene som er villig til å ta på seg denne jobben.

Jeg er så flink til å spore av nå for tiden. Jeg starter med en idé, en tanke. Jeg begynner på den og så plutselig kommer det en annen tanke som tar helt over. Så da legger vi til det. Men så kommer det en ny tanke – så da legger vi oppi den også. Litt som Powerpuff jentene. Men det er greit. Tror jeg. Det viser bare hvor tilstede kaoset faktisk er. Det evige kaoset som ikke blir borte så lenge av gangen. Attention span, sa du? Konsentrasjon? Nei as. Herregud så teit det er. Men det er nå en gang sånn det er da.

Poenget mitt er at Asperger og Bipolar mikses ganske greit ikke bra sammen. Det er enkelt å forstå for mannen i gata. Sleng på litt angst, så har du meg. Ingen medisiner i verden kan ta bort det ved meg selv som jeg så ofte kunne ønske ble borte. Ingen medisiner kan fikse hodet mitt helt. Men medisinene hjelper meg. Så uendelig mye. Stemningsstabiliserende, antipsykotika, angstdempende, sovemedisiner, allergimedisiner. You name it. Vi har endelig funnet den berømte «medisincocktailen» som passer bra for akkurat mitt hodet, og jeg takker høyere makter (om det finnes noen?) for det. Jeg vet ikke hvor jeg hadde vært i dag hvis jeg ikke ble satt på medisiner for 8 år siden. Først feil medisiner da, men likevel. De ga endelig etter for det de innerst inne visste var riktig for meg. Det skulle noen sammenbrudd, et par ønsker om å dø og et psykotisk anfall til – men de ga endelig etter. Det har måttet være et par forskjellige behandlere i etterkant også. Det er så mange som er helt unike og finnes til hvert sitt bruk siden de har hver sin utdannelse, hver sin personlighet. Jeg har et godt team rundt meg nå. Men det skulle sykt mange år til. 4 år før diagnoser, 7 år med halvparten av passende diagnoser, og nå 2 år med riktig diagnoser og oppfølging. Vi kan jo slenge på de 3 årene før det kom noen slags hjelp inn i bildet også. Da har vi over halve livet mitt. Over halve livet mitt har handlet om å få riktig hjelp. Om behandling. Medisinering. Psykiske lidelser. Det føles rart å tenke på nå. Men sånn er det.

Konklusjonen er uansett at Aspergers syndrom og Bipolar lidelse er en merkelig blanding. Det er en kaotisk blanding. Og det kaoset var tydeligvis ekstremt vanskelig å sette navn på – til tross for ekstremt tydelige symptomer på det surret.

Asperger’s and Bipolar

These two things creates havoc. An extreme havoc. A havoc that eats you from the inside. Often just a few times, but way too often all the time. It happens in waves, always. Up. Down. OK. Social frustration. Miscommunication. Exhaustion. The exhaustion that comes from so many things. The moodswings, the misunderstandings, the anxiety, the frustration. I’ve talked it over with my psychiatrist and we both agree; Asperger’s syndrome and Bipolar disorder collides. Sometimes even a full frontal collision, and that’s something that I have to live with because neither is going away. Not by themselves, not with medications. The anxiety is most likely too anchored in me and it has been for years. Soooo many years without help. Sooo many years with misunderstandings about who I am, what I do and when I do it. When I think about it I can’t do anything but shake my head. I shake my head because of all the therapists, all the doctors, all the social workers, all the educated people involved. They’ve made mistakes that can’t be fixed, but I’ve accepted that now. But we keep returning to that full frontal collision. Suddenly, without a warning, depression hits me. It’s like being kicked in the stomach. Like being kicked when you’re already on the ground – because that’s what it feels like. I often lay down on the ground fighting, but I’ve gotten so much better on so many things. I’m about to head out on my biggest adventure ever, alone, and even though it’s been planned earlier I haven’t been as ready as I am now. I’ve canceled earlier. But I’ve gotten further now. This time I’m crossing all my boundaries, jumping in and I’m gonna see it through. Because that’s what it’s about in the end. Jumping in. Bet on yourself. If I fail and crash I’ll fail and crash, but if it works it works. But most of all it will work.

Asperger’s syndrome and Bipolar are funny. They’re not too fun to live with, but it’s still funny. Who would’ve thought struggling with the social stuff and getting exhausted over every little event and hypomania could be combined? I mean, hello. Hypomania with it’s impulsiveness. Hypomania with it’s extreme energy. Hypomania with it’s extreme inspiration to take on the world. When you say «now it’s gonna work!». Because that’s what happens, at least with me. I’m pretty sure that that’s the way it goes for most people though. I’m on top of the world and all that. The words pouring out of my mouth, the thoughts racing through my mind, the inspiration to do anything and everything. Superhero. Invincible. Immortal. Combine that with depression and you’ve got a mixed episode. The sadness. Self harming. Losing hope. The wish to die. Is it really possible to combine these two you might think. And yes, yes it can. Add social phobia. Agoraphobia. Panic disorder. Social antennas that aren’t always that much there. And then you’re not even allowed to give up!? Because you’re really not. To give up is to lose. I hate losing. I’m probably one of the worst losers in history. So giving up is really not an alternative. The only thing left is to fight. Push on until the next moodswing, because it’s just around the corner. Push until you’re okay. Push on to the next therapy session. To the next time you can empty your head of all thoughts and all feelings to another person. It sounds so stupid, but luckily there are angels like that out there and they’re taking on this job.

I’m great with sidetracking these days. I start with one thought, one idea. I start with that idea, but suddenly something completely different enters my mind. So we add some of that. But then another idea pops into my head – and we’ll add a bit of that too. A little bit like the Powerpuff girls. But that’s alright. I think. It just shows how much chaos there actually is. The chaos that never really goes away. Attention span? Nope. It’s so stupid. But that’s the way it is.

My point is that Asperger’s syndrome and Bipolar disorder doesn’t go well together. It’s easy to understand for anyone. Add a little anxiety up in there, and then you have me. No medications in the world can take away the things about me that I wish were gone so often. No medication can fix my head completely. But my medication helps me. So much. Mood stabilizers, antipsychotics, anxiety meds, sleeping meds, antihistamines. You name it. We’ve finally found the perfect «medicine cocktail» that fits my head the best, and I thank the universe for that. I don’t know where I would’ve been right now if they didn’t put me on medications 8 years ago. It did require a few breakdowns, a few wishes to be dead and a psychotic break – but they finally gave in. It’s been a few different therapists after that as well. There are so many out there with their different educations and personalities. I have a great team around me now, but that took a lot of years. 4 years before diagnoses, 7 years with some and now finally 2 years with the correct ones and also therapy. We can always add the 3 years that went by without getting any help too. Add all that together and we’ve got more than half my life. More than half my life has been centered around getting the right kind of help. About therapy. Medication. Mental disorders. It feels so weird to think about that now, but that’s the case.

My conclusion is that Asperger’s syndrome and Bipolar disorder is a weird mix. It’s a chaotic mix. And it was clearly one that took a lot to name – even though I had clear symptoms of all of them.

Jul as

Jeg skulle sette meg ned og skrive et blogginnlegg på lille julaften. Jeg startet til og med, men stresset den dagen tok helt over. Det var mat som skulle lages, rydding som skulle utføres og pynting som skulle gjøre alt perfekt. Det er jo sånn julen liksom skal være; perfeksjon og kos. Men midt oppi det kaoset som oppstår mellom perfeksjon og kos så får jeg helt hetta og verden raser brutalt og totalt sammen. Jeg brukte en god porsjon med tid i går ettermiddag på å gråte sminken min i stykker. Vi hadde middagsbesøk, men etter middagen måtte jeg gi tapt for de overveldende følelsene jeg satt med etter tredje dagen med stress, dessverre. Og fy søren som det gjorde vondt! Jeg vet jo at jeg er en smule annerledes enn veldig mange ganske ofte, men det er likevel alltid like vondt å gi tapt for dette. Samtidig vet jeg at det er mange som er som meg, både med og uten Aspergers syndrom diagnosen. Mange er som meg både med og uten Bipolar lidelse, og mange er som meg både med og uten angst. Det er også mange som er helt motsatt, og vet dere hva? Begge delene er greit. Det er greit å være seg selv. Det er greit å føle på at det blir for mye følelser eller kaos. Både i julen men også ellers. Det er rett og slett greit.

Det at alt dette er greit er noe jeg jobber hardt for å godta akkurat nå. Jeg jobber ganske hardt å godta det i veldig, veldig mange omganger og i mange situasjoner, men akkurat nå håper jeg at det kommer til å synke inn. Det hadde vært så utrolig fint å bare klare å godta det, og å omfavne det. Omfavne annerledesheten  jeg sitter med hver dag, selv om jeg er rimelig flink til å også være 100% «normal» ganske mange dager. Det er som regel en stor nødvendighet å ha noen dager «av» etter sosiale påkjenninger og det har jeg snakket om en del før. Det er faktisk noe jeg nevner ganske ofte, og mye av grunnen er fordi jeg ikke klarer å ta det innover meg. Jeg klarer på mange måter ikke å godta det og akkurat dét tar så mye energi, det også. Så hvorfor klarer jeg ikke å godta det? Det er et spørsmål som dukker opp ofte. Altfor ofte, i grunn. Jeg tror mye av det er fordi en av mine to bestevenninner ikke er blant oss lenger. Det var hun jeg snakket med hver dag omtrent. Riktignok i perioder, for i andre perioder var vi begge helt stille på grunn av våre forskjellige, men også like utfordringer. Men det var henne jeg gikk til når jeg måtte få tankene om annerledeshet ut. Det var henne jeg gikk til når jeg var frustrert og sint over at jeg er den jeg er. For denne typen annerledeshet, som krever at jeg må gå inn i meg selv og kjenne på hva jeg trenger av pauser er frustrerende. Jeg mener, hvem vil ha meg når alt kommer til alt? Hvem vil godta at jeg noen ganger forsvinner inn i meg selv og trenger litt avstand? Hvem vil omfavne det og likevel elske meg, selv om det kan gjøre vondt at jeg dytter han vekk? Hvis jeg riktignok dytter han vekk, for det er ikke absolutt alle mennesker jeg føler jeg må dytte vekk. Det finnes noen venninner, og noen kompiser jeg takler å snakke med selv om alt er som verst. Men det er også noen ganger jeg dytter de vekk, selv om det er ytterst sjeldent. De elsker meg likevel, og aksepterer at jeg er slik jeg er, akkurat slik som jeg aksepterer at de er som de er. Og noen ganger er det de som dytter meg vekk og sier «Padmé, jeg trenger en pause nå», noen kaller meg også Fia, og jeg elsker det. For uansett hvor glad jeg er for at folk som kjente meg før jeg byttet navn til Padmé kaller meg for Padmé, så er det også fint å vite at de ser på meg som Fia enda, selv om det bare er et kallenavn. Et kallenavn som har holdt seg helt fra jeg var liten, et kallenavn som betyr så mye. Det er vel heller et kosenavn, kanskje. Men uansett så liker jeg det. Både Padmé og Fia gir en trygghet. Sophie også, men det er det bare familie og nære venner (eller significant others) som kaller meg. Og slik skal det fortsette å være.

Dette innlegget skled veldig ut og handler ikke lenger om bare julen. Men det er litt fordi jeg ikke klare å holde meg til det som en «perfekt» jul er. For jeg er ikke perfekt, og det er ikke julen heller. Julen er full av følelser. Både de man klarer å takle, men også de som er umulig å håndtere. Depresjon, sorg over noen man har mistet (som for øvrig gjør vondt uansett om man mistet de i januar, oktober eller desember, både før jul og midt i julen), glede, lykke, frustrasjon og irritasjon. Men det er vel mest av alt depresjonen og sorgen som gjør at julen aldri blir den samme igjen. Det er vel depresjonen og sorgen som gjør at julen aldri blir såkalt perfekt igjen. Så dette er vel egentlig et innlegg til alle de som ikke har en perfekt jul. Til de som sitter igjen med et tap. Til de som synes julen er ekstremt vanskelig. Det er lov å føle på det. Det er lov å trekke seg tilbake. Det er lov å gråte. Men jeg håper at de fleste klarer å strekke ut en hånd til noen for å snakke om det. For å dele smerten. For ofte er smerten letter å håndtere om man har delt den med noen. En sorg delt med en annen er en halv sorg og en glede delt med en annen er dobbel glede. Husk det. ♡

Christmas

I started a blog entry on December 23rd, but all the stress that day totally took over. There was food waiting to be made, cleaning to be done and decorating that was going to end up perfect. That’s what Christmas is; perfection and nice things. But in the midst of all that chaos that started in between perfection and things being nice I totally panicked, and my world brutally and totally crashed. I used some time yesterday to cry and ruin my makeup. We had a dinner party but after the actual dinner I had to take myself seriously and kind of give into those overwhelming feelings after three days of stress. And holy moly, that hurt! I know that I’m kind of a teeny bit different than a lot of people pretty often, but it’s always really hard to realize and admit that. At the same time, I know a lot of people are like me, with or without Asperger’s syndrome. With or without Bipolar disorder and with or without anxiety. There’s also a lot of people who are the complete opposite of me, and you know what? That’s okay. It’s okay to be yourself. It’s okay to feel like there’s too much feelings or too much chaos. At Christmas, but also when it’s not Christmas. It is okay.

The fact that this is okay is something I strive to accept right now. I work pretty hard to accept it very often in a lot of different situations, but right now I’m hoping that it will sink in, once and for all. It would be extremely nice to just manage to accept it and embrace it. Embrace being different every day even though I’m also pretty good at being 100% “normal” some days as well. It’s usually a necessity to have some days “off” after social events, and I’ve talked about that time and time again before. It’s actually something I mention quite often, and a lot of the reason is because I just can’t seem to accept and embrace it. The fact that I can’t seem to accept it takes up a lot of energy too. So why not accept it? That’s a question that pops up rather often. Way too often in fact. I think a lot of the reason is because one of my two best friends isn’t walking among us anymore. She was the one I talked to every day basically. In some periods however, we were quiet because both of us struggled with different but also the same issues. It was her that I went to when I needed to get my thoughts about being different out. It was her that I went to when I was frustrated and angry over being who I am. Because that kind of different, that requires me to really look into myself and feel what kind of breaks – and when – I need. I mean, who wants me in the end? Who wants to accept that I sometimes disappear and need some distance? Who will embrace that and still love me, even though it can hurt that I push him away. If I push him away, that is, because there are some people that I don’t push away. There are some friends that I can handle, even when everything is at it’s worst. But there are times I also push them away to be honest, but that’s very rare. Anyway, they still love me and they still accept me the way I am, just like I accept them the way they are. And sometimes they’re the ones pushing me away and tells me “Padmé, I need a break now”, and some people also calls me Fia, and I love it. Because no matter how happy I am that people who knew me before I was Padmé calls me Padmé, I also appreciate them still knowing me as Fia, even though that’s just a nickname. A nickname that’s stood by me since I was little, a nickname that means so much to me. It’s probably more of a pet name ish, but anyway. I like it. Both Padmé and Fia gives some sort of comfort. Sophie too, but that’s only for family and close friends (or significant others). And that’s the way it’s going to continue to be.

This post kind of changed direction, and isn’t just about Christmas anymore. But that’s kind of because I can’t keep up with what a “perfect” Christmas is gonna look like. Because I’m not perfect and neither is Christmas. Christmas is filled with emotions. Both the ones you can handle, but also the ones that are impossible to handle. Depression, sorrow over lost ones (that actually hurts no matter when you lost them whether it was in January, October or December, both before Christmas or in the middle of it), happiness, joy, frustration and irritation. But I guess depression and sorrow are the ones that makes it hard for Christmas to be what it used to be. So this is a post to all the ones who doesn’t have a perfect Christmas. To all the ones who are grieving over a loss. To those who feel like Christmas is really hard to go through. You’re allowed to feel whatever you may feel. You’re allowed to pull yourself out of whatever social group you’re in to take a break. You’re allowed to cry. But I really hope that most of you can find it in yourself to reach out to someone to talk about it. To share the pain. Because often it’s easier to deal with the pain if you’ve shared it with someone. A shared sorrow is half a sorrow and a shared happiness is a double happiness. Remember that. ♡

Et lite bilde av noe som gjør meg lykkelig // a little shot of something that makes me happy

Unge jenter og autisme

Her om dagen kom jeg over en post på Facebook som fikk meg til å huske på at jeg skrev om Aspergers syndrom hos barn i april. Innlegget ble postet av Autism Goggles og jeg vil gjerne dele litt, men ettersom det er på engelsk så tar jeg resten av denne bloggposten på engelsk også.

Young girls and autism

I saw a post on Facebook a couple of days ago which reminded me of the blog entry I wrote in April regarding Autism and children. The Facebook post is from Autism Goggles, and I want to share some of it but since it’s in English I’m going to write the rest of this post in English too.


It is unacceptably difficult to get an accurate diagnosis for bright, verbal, autistic girls.
Don’t take my word.for it. The research tells the tale: in young children, only one girl is diagnosed for every 5.5 boys.
By adolescence, it’s 2.3 boys for every one girl.
By adulthood, the prevalence is 1.8 to 1.

Maxine Share

This is something I’ve experienced myself. It took 4 years from when I started going to psychologists at BUPA (childrens psychiatric therapy) until I got 1 of 2 significant diagnoses. The social anxiety, agoraphobia and panic disorder weren’t really diagnosed properly until I was 22 (in 2017) either. That’s a long time. By the time I was 22 I’d been in the system for 11 years, on and off – but mostly on. I just couldn’t get anyone to take me seriously. They didn’t talk about the «elephant in the room» which was my often depressed mood, anxiety, weight loss and self harming (I once lost enough weight as a 12 year old to lose my period, and I had small but very visible cuts up and down my arms). What they did talk about was things like how I was doing in different subjects at school and if the teachers were nice etc. I keep asking myself why, why wouldn’t they address my REAL issues? The ones that counted? The ones I could’ve gotten help with in a way that made me being able to finish school and get an education – and eventually a job, instead of ending up on disability benefits at the age of 19. I was a troubled child, and my mom did everything she could to ease the pain at home. She tried at school as well, but again – I wasn’t taken seriously.

I still remember the day I got a major breakdown and the security people at the mall had a long talk with me. I remember calling my cousin who’s a nurse, who came to get me, and how my mom brought me to BUPA the morning after and demanded that I’d get help. I still remember the sound of her voice when she said «we won’t walk out of here until my daughter gets proper help!». That day is etched into my memory. I remember that they barely took me seriously at that point, even though it was clear to everyone who saw me that I was a very mentally ill 15 year old girl due to neglect from the system.

After 1.5 month living in the hospital I got the Asperger’s syndrome diagnosis. It helped. A little bit. I still experienced neglect from the system as I was told «you don’t have enough Asperger’s to get help» from a guy that worked with autistic children, teenagers and adults.

There were clear signs (which we’re pretty obvious was autistic syptoms) through my whole childhood that should’ve been addressed by professionals.

Currently, at the age of 23, I’m in therapy arranged by the municipality and I also see a private practice psychiatrist. They’re the ones that keeps saving me every week, every month, every year. Finally. Sadly the past is still very much present, and it’s stated that I most likely won’t get rid of the anxiety no matter how hard I work – and because of the mix of two diagnoses that creates havoc together it’s a 99,99% chance of not being able to finish school or get a job.


Yep. We collect dolls, stuffies, Archie comics…and I’m betting some of you autistic mommas collected (and still have!) Beanie Babies.

Maxine Share


Oh ya! Autistic girls are either uber cool and artsy in their fashion sense OR totally indifferent and confused by the fixation people have about what they wear. For the latter, girls may dress in clothing not suitable for the weather or the occasion long after their peers have figured this out. Some girls don’t want to dress in stereotypical ‘girly’ clothes, and are androgynous in their look or decisively ‘boyish’. This is 2019. We should understand and accept these differences and let our children be who they are and wear what they want.

Maxine Share


Many autistic girls immerse themselves in reading. The imaginary worlds are less confusing than the ones we are expected to navigate. The heavenly combination of alone time and the quiet solitude of reading make it a great way to decompress from the demands of the day .

Maxine Share


Autistic girls feel deeply and have deep emotional empathy. When overwhelmed by demands, they may not be able to inhibit their distress. Girls with autism-like boys–benefit from being taught how to recognize feelings in their body, then learning what they can do in response to those feelings. In the meantime, and without a concerted effort to teach these skills, girls will be labelled drama queens, out-of-control, unstable, difficult, or aggressive

Maxine Share


This is one of the ways we autistic girls hide our social confusion. We may hone in on a cool kid, dress like her, pick up her expressions, her likes and her dislikes. Basically, we grow up ‘acting’ all day long, always feeling out of sync, never feeling accepted.

Maxine Share


The young autistic girl may talk to some of her toys as though they are her friends

Maxine Share


Autistic girls may appear to manage just fine through the school day or when attending a social event, but the emotional and physical cost can be huge. In order to recharge, an autistic girl might seek the solitude of her room and be unable to socialize with anyone for a period of time. She may spend hours drawing, listening to music, watching YouTube videos, or sleeping–anything but interacting with other people

Maxine Share

Brutte løfter/under min paraply

Jeg sitter egentlig og ser på Bones og drikker kakao med vaniljeis. Vegansk vaniljeis, fordi Oatly er best. Plutselig fikk jeg skrivelyst, og da satte jeg alt annet på pause for å ta en tur innom wordpress. Jeg skriver ikke så mye om Asperger lenger. Hoveddiagnosen min. Den jeg er født med. Ikke ting relatert til Asperger heller, så da passer det vel fint med et innlegg tilknyttet autisme nå.

I dag er det duket for den årlige konserten med Cir.cuz på Messafestivalen. Min aller største favoritt. Gruppen jeg hørte mest på i fjor, i følge Spotify wrapped. Vanligvis drar Tina og jeg sammen, fordi dette er vår thing, men hun er desverre på ferie denne uken. I fjor var jo Messafestivalen første uken i mai, så vi regnet jo egentlig at den var rundt samme tid, men nope. Selvfølgelig er det siste uken i mai, og den uken hun er borte. Da jeg oppdaget det fikk jeg panikk en liten stund, mens jeg søkte gjennom vennelisten min på facebook for å finne noen andre jeg kunne ha med meg. Jeg fant én jeg kunne tenke meg å spørre – and so I did. Mot alle forventninger svarte h*n ja, og jeg følte en slags form for lykke. Cir.cuz skulle bli bra likevel. Vi har hatt sporadisk kontakt hele tiden, frem til jeg spurte h*n om h*n har bil forrige uke. Jeg så at personen var pålogget på facebook så jeg satset på et kjapt svar. H*n er veldig, veldig aktiv på sosiale medier, så det skulle jo ikke vært noe problem. Jeg ventet og ventet på svar, men fikk det aldri. Som et desperat forsøk på å få kontakt sendte jeg en ny melding. Akkurat nå husker jeg ikke hva jeg skrev, men det kan være det samme. Det med å sende en til melding er noe jeg absolutt aldri gjør. Jeg er så redd for å forstyrre andres liv, for å være til bry, for å ødelegge noe. Så hvis jeg sender en melding og ikke får svar og den andre personen ikke sender meg svar/ny melding, så snakker vi antageligvis aldri sammen igjen.

At ting ikke går etter planen er noe av det verste som kan skje meg. Det er som om hele verden stopper opp. Som å bli stukket med tusen kniver. Det gjør fysisk vondt, det ødelegger alt – og jeg får en meltdown. Alt dette er relatert til Aspergers syndrom. Selvfølgelig så varierer det hvor mye det påvirker andre med AS, men jeg har hørt fra flere at de har lignende reaksjoner som meg. Ut fra beskrivelsen forstår vel de fleste at det gjør vondt. Veldig vondt. At det nærmest er en krise. Men bryr personen bak det brutte løftet seg? Nei. Som regel aldri. Reaksjonene mine på brutte løfter er jo ikke akkurat noe jeg går rundt og forteller noen. Kun mine nærmeste – og de som har vært nærmest meg tidligere – vet det. Noen av de som har vært nærmest meg tidligere har til og med gjort det med vilje, for å såre. Det er i grunn ganske sykt, men ikke det jeg skulle prate om nå. Det jeg ville fortelle er hvor vondt det gjør, hvor mye det sårer – og hvor mye det betyr. Jeg har desperat prøvd å finne andre jeg kan spørre, men desverre har alle sagt nei. Det er jo relativt kort varsel, og de har enten andre planer eller jobb. Mammi har selvfølgelig tilbudt seg å være med, men det er liksom ikke helt det samme. Ikke når jeg skal møte Cir.cuz – gutta jeg alltid snakker med. Gutta som er dritkule, som er så snille, som er så koselige. Gutta som tar hensyn til følelsene mine og alltid prioriterer meg til slutt, mens jeg ivrig venter på å kunne få snakke med dem igjen. Jeg er så redd for at folk fra mitt tidligere miljø i Tønsberg skal se at jeg ikke har venner. Det er så flaut. Det gjør så vondt. Spesielt siden de fleste til dags dato har kontakt. De fleste har kontakt med hverandre – bare ikke meg.

Av en eller annen grunn sliter jenter med å like meg. Jeg får så vidt sagt hei før de gir meg en kald skulder, og slik har det alltid vært. Smiler jeg rart når jeg sier hei? Viser jeg feil ansiktsuttrykk? Tina og Marty er de eneste jentene jeg har kommet godt overens med over lengre perioder. Men Marty er borte. Nå er det bare Tina som er igjen. Marty hadde forsåvidt samme utfordringen. Vi var så like. Vi var twinsouls. Tvillingen min hadde vært der for meg, og hun hadde skjelt ut alle som ikke var snille mot meg. Alle som bryter løftene til meg. Alle som gjør meg vondt.

I dag regner det, men jeg tror jeg drar likevel. Omså jeg må stå alene, under min paraply og synge alle sangene. For jeg kan faktisk alle tekstene, og alle sangene har en spesiell betydning for meg. Under min paraply er den nyeste sangen til Cir.cuz. Og hvis jeg hadde hatt en annen god venn enn Tina skulle den fått stå under min paraply i dag.

Broken promises/under my umbrella

I was actually watching Bones and drinking hot chocolate with vanilla ice cream. Vegan vanilla ice cream, because Oatly is the best thing ever. All of a sudden I felt a need to write, so I put everything on pause to take a quick look at wordpress. I don’t really write a lot about Aspergers anymore. My main diagnose. The one I’m born with. Nothing related to Aspergers either, so I guess it’s a good thing I’m writing something connected to autism now.

Today is the annual concert with Cir.cuz at Messafestivalen. My favorite. The band I listened to the most last year, according to Spotify wrapped. Tina and I usually go together, because this is our thing, but this week she’s unfortunately on vacation. Messafestivalen was the first week of May last year, so we were expecting something similar this year, but nope. Of course it’s the last week of May, the week she’s away. I panicked for a second when I realized it, so I scrolled through my friends list on facebook, trying to find someone else to go with. I found one person I could ask – and so I did. I absolutely didn’t expect it, but the person said yes, and I felt some kind of feeling resembling happiness. The concert was gonna be awesome after all. We’ve sporadically talked since then, up until when I asked the person if he/she had a car last week. I saw that he/she was online on facebook, so I hoped for a quick reply. The person is very active on social media, so that shouldn’t have been a problem. I waited as the days went by, but I never got a message. In a desperate attempt to know what was going on I sent a new message. Right now I can’t remember what I wrote, but that doesn’t mean anything. Sending a new message when I haven’t received a reply is something I never do. I’m so scared to interrupt other peoples lives, to be a bother, to ruin something. So if I don’t receive a reply from someone, and that person never replies or sends me something else, we’ll probably never talk again.

Things not going the way it was planned is one of the worst things that can happen to me. It’s like the whole world freezes for a second. like getting stabbed with a thousand knives. It physically hurts, it ruins everything – and I end up in a huge meltdown. All that is related to Aspergers syndrome. Of course it varies from person to person, but I’ve heard from a lot of people that they experience exactly the same as I’ve described over here. From my description most people will understand that it hurts. It hurts a lot. That it’s basically a crisis. Do the person behind the broken promises care? No. Almost never. My reaction to broken promises isn’t exactly something I tell everyone. It’s something my closest people – and people who used to be my closest – know. Some of the people that used to be close to me have actually used that method to hurt me. That’s kind of crazy, but it wasn’t my plan to write about that. What I wanted to tell you is how much it hurts, how much it means to me. I’ve desperately tried to find someone else to go with, but everyone I’ve asked has said no. I mean, it’s a horribly short notice, so most people have other plans or work. My mom said she could come with me, but that’s not exactly the same. Not when I’m gonna meet Cir.cuz – the boys I always talk to. The guys that are really, really cool, kind and sweet. The guys who actually cares about my feelings and always priorities me in the end, when I’m eagerly waiting on talking to them again. I’m so scared people from the scene I hung out with earlier will see that I don’t have any friends. It’s so embarrassing. It hurts so much. Especially since a lot of them still are in touch with each other. Most of them hangs out with each other – just not me.

For some odd reason girls seem to have a hard time liking me. I barely have the time to say hello before they give me the cold shoulder thing, and it’s always been that way. Do I smile weirdly when saying hello? Do I show the wrong facial expression? Tina and Marty are the only girls I’ve been friends with for a longer period of time. But Marty is gone now. Tina is the only one left. Marty actually had the same problems as me. We were the same. We were twinsouls. My twin would’ve been there for me, she would’ve cursed out the people who aren’t kind to me. Everyone who breaks their promises to me. Everyone who hurts me.

It’s raining today, but I still think I’m going. Even if I have to stand alone, under my umbrella, singing all the songs. Because I actually know all the lyrics, and all their songs means a lot to me. Under min paraply (under my umbrella) is their most recent song. And if I had another good friend than Tina, that friend would’ve stood under my umbrella today.

Autisme hos barn

Autisme hos barn er et vanskelig tema. Eller, det er egentlig ikke så vanskelig, men det er et stort tema. Det er bredt. Det er generisk, men likevel så veldig individuelt. Man har selvfølgelig et sett med kriterier for at man skal bli både utredet og diagnostisert, og du må oppfylle så og så mange av dem.

Etter at jeg ble utredet og diagnostisert med Aspergers syndrom så mammi tilbake på barndommen min og sa «jeg skulle sett det!» og «jeg hadde kanskje sett det bedre om jeg hadde flere barn jeg kunne sammenlignet deg med i hverdagslivet». Hun var ganske så sint på seg selv, ganske lenge. Jeg hadde flere kusiner og fettere vi var en del sammen med, og selvom man på en måte kunne se Aspergeren min når man sammenlignet oss, så tenkte de rundt meg at jeg bare var et spesielt barn. Litt annerledes, men likevel bare et særegent barn. Det var kanskje derfor jeg ble mobbet fra jeg gikk i barnehagen også, fordi jeg var annerledes. Jeg tror egentlig ikke at de andre barna syntes jeg var spesielt annerledes in the first place, men at foreldrene snakket om meg og at barna hørte mamma og pappa snakke om Sophie i barnehagen/på skolen. Mobbingen varte i hele 15 år, fra jeg var 3 år gammel til jeg var 19 år gammel og dette var en av grunnene til at jeg ikke klarte å fullføre videregående skole.

Som barn var jeg annerledes. Jeg hadde spesialinteresser. Det var riktignok sporadisk bytte, men likevel spesialinteresser. Jeg kunne sitte i timesvis å leke med små dukker. De type dukkene jeg lekte med forandret seg gradvis. Nesten fra år til år. De første dukkene jeg ikke kunne få nok av var Barbie. Det er helt utrolig at Barbie har vært populært så lenge som de har vært! Jeg hadde både vanlige barbier, i alle mulige hudfarger, men jeg hadde også de små «barna». Jeg hadde haugevis av klær og mye fikk jeg i adventskalenderen min hver desember. En genser den ene dagen og en kjole den andre. Jeg husker at jeg til og med hadde en hest! Den var trukket med fløyel og var svart. Jeg hadde både hodelag og sal til den. En stund hadde jeg en stor greie for Polly Pocket. Det er kanskje noen som husker de? De var så små! Jeg googlet de nå og de finnes faktisk enda, men de ser litt annerledes ut enn det de gjorde på den tiden. Etterhvert gikk det over i Bratz, som også finnes til dags dato (men det visste jeg, for jeg er noen ganger innom lekebutikker på Nordbysenteret). Etterhvert fikk jeg bil til dem, en cabriolet faktisk. Jeg hadde også en liten frisørsalong siden mammi var mitt store forbilde og hun jobbet som frisør. Jeg drømte om å bli frisør selv når jeg ble stor. En annen interesse var musikk, men den sitter sterkt i enda. Det er tydelig for alle da jeg spiller både ukulele og gitar, men jeg synger også (og det har jeg alltid gjort) og det har jeg arvet av den flotte mammaen min og min fantastiske Faff (morfar, han nevnte jeg her tidligere også). Husker noen av dere W.I.T.C.H? Wow altså. Jeg elsket det så sinnsykt høyt. Jeg kjøpte alle bladene og jeg leste pocketbøkene da jeg fant de på biblioteket på skolen. Jeg lurer på om det enda finnes? Jeg så opp til Wilma som elsket frosker. Så da elsket jeg også frosker, haha! Den dag i dag kan jeg absolutt ikke forstå hvorfor hennes kjærlighet for frosker smittet over på meg da jeg ikke takler frosker når jeg ser noen. Jeg går så langt unna som overhode mulig, på tross av at jeg elsker dyr. Reptiler er ikke noe særlig de heller.

Jeg var annerledes på andre områder også. Sosial interaksjon med andre, for eksempel. Jeg trakk meg alltid unna lek og andre mennesker, bortsett fra Faff (for vi to kunne sitte sammen og bare «være, han med avis og jeg med bok opp ned i hendene mine»), på et eller annet tidspunkt da vi var i sosiale settinger. Grunnen til at jeg ofte trakk meg unna lek på et tidspunkt var – som jeg husker sånn ca – at jeg ble veldig sliten. Mammi kunne plutselig finne meg sovende i et hjørne av et rom eller på et trappetrinn, der hvor det ikke var så mange mennesker. Dette på tross av at jeg også hadde ganske heftige søvnproblemer som liten (det har faktisk ikke gitt slipp enda). Jeg må jo ha vært annerledes på flere ting ettersom jeg ble mobbet, men jeg kan liksom ikke si helt sikkert hva det var. Mammaen min har sagt flere ganger at hun helt sikkert hadde sett det lettere om hun hadde hatt flere barn, og den forstår jeg jo. Men nå er jeg jo enebarn, og jeg er bare glad for at jeg ble tatt på alvor av systemet til slutt, selv om det tok noen år.. Jeg var også veldig avhengig av rutiner og at ting forble de samme. Mammi var veldig, veldig flink til å tilrettelegge for meg hjemme. Dette står for så vidt også på kriterielisten for Aspergers syndrom eller andre lidelser innenfor autismespekteret. Da jeg begynte på skolen lagde mammi en timeplan for meg, for tiden hjemme. Hun forstod at dette kunne hjelpe meg. Klokkeslett og aktivitet ble beskrevet nøye på denne timeplanen som hang på kjøkkenet. Alt fra å stå opp, pusse tenner og gre håret til når jeg kom hjem fra skolen, skulle gjøre lekser og når mammi skulle sette av tid til å lese litt for meg, om jeg ikke leste selv. Middag var også til samme tid hver dag, og hun var herlig på det at hun aldri tvang meg til å spise noe jeg ikke likte. Jeg har nemlig alltid vært litt sær på mat, og jeg var aldri spesielt glad i kjøtt, så det ble etterhvert mye kylling og pølser til diverse grønnsaker. Jeg absolutt elsket brokkoli, så det hadde vi til alt mulig rart. Om jeg ikke tar helt feil så er særhet når det kommer til mat veldig vanlig blant mennesker med Asperger, selv om det selvfølgelig likevel er ganske individuelt. En annen ting mammi var flink til å tilrettelegge for meg var det med small talk. Jeg har aldri vært god på det og aldri vært spesielt komfortabel med det. Ofte er det jo det som skjer rundt middagsbordet, så mammi og jeg endte mye opp med å se en episode av en eller annen serie vi begge likte og det fulgte meg fra jeg var ganske liten og helt frem til i dag. Oppsummering av skoledagen og dagen generelt, samt andre store temaer tok vi heller på helt andre tider i løpet av ettermiddagen. Flinke mammaen min.

Nå er det litt vanskelig å kunne si sikkert hva hos meg som skyldtes Aspergers syndrom i ungdomstiden ettersom det var da bipolar ble «trigget» hos meg. Jeg har lest en del om temaet og forskning rundt det, og det er faktisk sånn at bipolar lidelse som regel blir trigget frem av traumatiske opplevelser.

Temaer som angst har også vært mye oppe i samtalene med psykiateren min som jeg møter en gang i måneden, og vi har en liten teori om at jeg har hatt angst siden jeg var ganske liten. Det er jo ikke så rart med tanke på alt jeg gikk gjennom med mobbing og med pappaen min (det var MYE surr med han i løpet av tidlig barndom, og jeg er prisgitt en god mamma som hadde full omsorg for meg..), samt alle andre ting som fikk meg ut av balanse og gjorde meg ekstremt usikker. Jeg tror forsåvidt det er ganske vanlig at barn med Aspergers syndrom kan utvikle både angst og depresjon. Det er jo et tema nå, det at små barn faktisk kan utvikle psykiske lidelser og at det finnes barnehagebarn med angst, for eksempel. Jeg synes det er så utrolig bra at det er allmen kunnskap blant mennesker som jobber i psykiatri nå slik at flere kan få bedre hjelp tidligere. Jeg var nemlig gjennom litt av hvert før jeg endelig ble tatt på alvor da jeg var 15. Da hadde jeg allerede slitt veldig med både angst, depresjon, mat og selvskading i flere år. Til tider var alle disse tingene ganske alvorlige, men likevel var det ingen i helsesystemt som tok tak i dette..

En annen ting som er veldig vanlig blant autister er det med empati og å forstå hva andre mennesker mener og føler. Vi har selvfølgelig empati, så det at mennesker med autisme ikke eier empati er en veldig gammel myte som absolutt ikke bør være relevant i dag. Problemet er at vi ikke vet hvordan vi skal vise det, og at vi ikke klarer å sette oss inn i hva andre mennesker føler. Mange av «oss» har vanskeligheter med å lese kroppspråk og ansiktsuttrykk, samt å forstå toneleie. Sarkasme, ironi og tull kan være utfordrende da vi kan ta ting veldig bokstavelig. Øyekontakt viser seg også å kunne være et av personlighetstrekkene som hører til autisme. Vi har en tendens til å måtte se andre steder enn øynene – det jeg har hørt er at det er flere, forskjellige grunner til at noen ikke klare øyekontakt, så det er ikke egentlig mulig for meg å skrive noe om hvert individ og deres grunn. For meg handler det mye om at det er ubehagelig, og jeg får absolutt ikke konsentrert meg om det den andre personen sier fordi jeg stadig lurer på hvilket øye jeg skal se inn i. Når vi da ser andre steder så tror andre mennesker at vi ikke følger med på samtalen, på tross av at det er da vi faktisk får med oss det som blir sagt. Så dette kan by på utfordringer i sosiale situasjoner. Når det kommer til det å forstå hva andre mennesker føler ut fra ansiktsuttrykk og kroppspråk, men også generelt situasjonen, har jeg det personlig ganske utfordrende. Det med ansiktsuttrykk og kroppspråk er noe jeg ikke helt har greie på, og de eneste gangene jeg kan komme med noe smart når det gjelder hva andre føler eller går gjennom er det kun ting som jeg har følt på selv. Først da kan jeg komme med noe som til tider kanskje kan hjelpe dem. Jeg husker godt en av testene jeg gikk gjennom da jeg var innlagt på døgnposten i Tønsberg i 2010. Den handlet om bildekort hvor det var personer i spesifikke situasjoner med ansiksuttrykk og spørsmål. Psykologen viste meg hvert eneste bilde i denne kortstokken og jeg satt som et eneste stor spørsmålstegn. Hun lurte på hvorfor jeg ikke forstod og den eneste måten jeg klarte å forklare på var «jamen, jeg kan jo ikke si noe når de ikke har fortalt meg hva det er?». Jeg tror dette var noe av det som fikk dem til å helle mot en form for autisme, på tross av at en lege der tydeligvis hadde en teori om emosjonell ustabil personlighetsforstyrrelser/borderline, som deler mange symptomer med bipolar lidelse. Jeg leste nettopp dette i en journal jeg fant og ble overrasket, til tross for at DPS konkluderte med den diagnosen som en av fire jeg hadde overveldende mange symptomer på.

Da jeg var 18 var jeg innom Glenne regionalt senter for autisme for 3. gang i livet mitt. For første gang følte jeg at jeg fikk ordentlig oppfølging for hvordan jeg skulle takle at jeg hadde Aspergers syndrom. Jeg fikk begynne med et program som heter «Jeg er noe helt spesielt». Jeg fikk blant annet en aktivitets»bok» i tillegg til vanlige samtaler. I samtalene ble det lagt mye fokus på aktivitetsboken, som inneholdt både generell informasjon om funksjonshemninger og funksjonsvansker, samt autisme og Aspergers syndrom spesifikt. Jeg lærte meg å leve med det bedre enn jeg noen gang har gjort før og i ettertid og jeg er evig takknemlig for at jeg fikk møte den behandleren jeg møtte der på det tidspunktet.

Det med psykiatri og nevrologiske «annerledesheter» er utrolig komplekst altså. Det er vel egentlig det jeg har som konklusjon av alt jeg har skrevet her nå. Jeg kom riktignok inn på flere andre diagnoser enn autisme, men likevel så håper jeg at dere fikk med dere mye av det som er vanlig med autisme, og spesielt autisme hos barn/hvordan man eventuelt kan kjenne igjen symptomer slik at man kan kontakte fastlege om man føler det er ting som forstyrrer dagliglivet. Det er nemlig det jeg anbefaler hvis du mener du har lignende symptomer og føler at livet ditt blir veldig vanskelig på grunn av det. Gå til fastlegen, forklar situasjonen, spør om du kan bli henvist til spesialister på området for utredning og tester og plutselig er du kanskje på vei til å gjøre livet ditt mye bedre.

Autism in children

Autism in children is a difficult topic. I mean, it’s not that difficult, but it’s a broad topic. It’s generic, but at the same time very different from individual to individual. There is of course some criteria that needs to be present before you can get an assessment and then a diagnosis, and you have to have x criteria for you to be diagnosed.

After being assessed and diagnosed with Aspergers syndrom, my mom looked back at my childhood and said «I should’ve seen it» and «I would’ve probably seen it if I had more than one child, because I could compare you to the others». She was angry with herself for a while. I had several cousins we were spending time with, and even though you could kind of see my Asperger traits when comparing us, the people around me just saw me as a special child. Different, but still just special. That’s probably why I was bullied from when I was in kindergarten, because I was different. I don’t really think the other children saw me as weird or different, it might’ve been their parents. I mean, if kids hear their parents talk about a specific child, saying it’s weird or awkward or whatever, they’re gonna end up thinking that themselves. The bullying lasted for 15 years. It started when I was 3 and ended when I dropped out of school when I was 19. That was one of the reasons why I dropped out.

As a child I was different. I had special interests. They changed frequently, but they were still special interests. I sat for hours playing with dolls, completely by myself. The kind of dolls I played with gradually changed, almost every year. I started out with Barbie. I had all kinds! The normal «adults», in all skin colors, but I also had the little «children». I had so much different clothes for them, and a lot of the outfits were gifts in my advent calendar every december. A sweater one day and a dress the next. I remember that I even had a horse! It was a velvet, black horse. I even had a bridle and a saddle. For a little while I loved Polly Pocket. I don’t know if any of you remember those? They were so tiny! I googled it and they actually still exists. They look a bit different, but still. After that I went crazy about Bratz. They also still exist, but I knew that from when I go to the toystores at Nordbysenteret. I ended up getting a Bratz car (a cabriolet!) and even a little hair salon. I used to dream about becoming a hair dressed because my mom was – and still is – my biggest inspiration and she used to work as a hair dresser back in the days. Another interest was music, and I still have that. That’s pretty obvious when taking into account that I play both guitar and ukulele, and I still sing. That interest was also inspired by my mom, and Faff (my grandpa). But, do any of you remember W.I.T.C.H?! I mean, wow. I loved it so much. I bought all the magazines and I also read the books when I found them at the school library. I wonder if that’s still a thing? I looked up to Wilma the most. She loved frogs, so obviously I loved frogs as well. That’s very weird when thinking of the fact that I’m really scared of frogs. I walk as far away from them as I can whenever I see one, even though I love animals. Reptiles isn’t really a thing for me either.

I was different in other ways as well. Social interaction, for one. I always distanced myself from the other kids after a while. Everyone except Faff. The reason I distanced myself a lot was – as I remember it – that I got exhausted from it. My mom often found me in a corner of a room or on a staircase, sleeping. Despite having issues with sleeping at night (that’s actually still present, a lot..). I must’ve been different on a lot of other areas as well, since I was bullied, but I honestly don’t know. My mom feels like she would’ve seen Asperger traits in me easier if she had more kids, and she’s said that a lot, and I understand her. But I am an only child, and I’m just happy I was taken seriously by the system at one point, even though it took several years.. I was also dependent on routines and that things didn’t change. My mom was extremely good at making things pleasant for me at home. I think that’s one of the criteria on the list for autism/Aspergers syndrome. When I started school my mom even made a schedule for me at home. She quickly figured out that it made life easier for me. All activities were described, as well as what time I was gonna do it. Everything from waking up, brushing my teeth and brushing my hair to when I got home from school, doing homework and when my mom read to me, if I didn’t wanna read myself. Dinner was also at the same time every day, and she was amazing for not forcing me to eat things I didn’t like. I’ve always been a little weird with food, and I wasn’t a big fan of meat, so we ate a lot of chicken and hot dogs with vegetables on the side. I absolutely loved broccoli, and I still do, so we basically had broccoli every day. If I’m not completely wrong being weird about food is a pretty normal thing for people with autism, even though it’s obviously very different from individual to individual. Another thing my mom was amazing at was the part with small talk. I was never really good at that, and I’ve never been comfertable with it either. Small talk often happens around the dinner table, so my mom figured out that watching an episode of a tv show we both liked was a smart thing to do while having dinner. Talking about school and the day in general, as well as other big things in life happened at other times during the afternoon or evening. My amazing mom.

It’s a bit hard for me to point out exactly what was Aspergers and not when I became a teenager, as that was the time bipolar was triggered. I’ve read a lot on the subject and research, and appearantly bipolar disorder is something that gets triggered from often traumatic events.

I’ve talked a lot about subjects like anxiety with my psychiatrist, whom I talk with once a month. We have a theory about me developing anxiety at an early age. It’s not that weird when you think about the bullying and everything else that made me really insecure and frustrated, as well as my dad (there was A LOT of back and forth with him, so I’m really lucky that my mom had custody..). I do believe it’s normal for people with Aspergers syndrome to develop other mental illnesses like anxiety and depression. That’s actually something that’s spoken a lot about in Norway now, the part about kids developing mental illnesses, and I’m so happy they’ve finally come to that conclusion! Hopefully kids can get good help, faster and earlier now than when I was a kid in the psychiatry part of the health care system. I wasn’t cared for properly until I was 15, after several years in the system.. At that point I’d already struggled with anxiety, depression, food and self harming for many, many years. At times these things were very severe, but still the people at the place I was treated didn’t give a shit.

Another thing that’s very common among autistic people is the part with empathy and understanding what other people mean and feel. We have empathy, so what people are saying about autists not having empathy is a medieval myth that’s not at all relevant. The problem is that we don’t know how to show it, and that we can’t imagine what people feel in a certain situation. A lot of «us» have issues with reading body language and facial expressions and also understand your tone of voice. Sarcasm, irony and jokes can be hard when we take everything literal. Looking people straight in the eye is also something that autists can struggle with. We have a tendency to look other places, and I’ve heard several reasons to why so it isn’t possible for me to actually pinpoint what it truly is. For me it’s about eye contact being uncomfertable, and also I can’t consentrate about what people are saying because I’m wondering which eye to look at. When we do look other places, other people think that we’re not listening, when it’s actually quite the opposite – which can cause trouble with certain people. When it comes to the understanding of body language and facial expressions I have big issues. It’s something I just can’t quite fathom and the only time I can actually come up with something smart to say it has to be something I’ve been through myself. I remember one of the tests I had to go through when I was admitted to the psychiatric ward in the hospital here in Tønsberg in 2010. The test was about cards with pictures on them, that showed certain situations. The psychologist showed me each picture, one at a time, and asked me what that person felt and what the situation might be, and I was sitting there, completely blank. She asked why I didn’t understand and the only way I could express what it was was «but I can’t say what’s happening and what that person is feeling when you haven’t told me». I think that was one of the reasons they came to the conclusion that it could be some kind of autistic disorder, even though a doctor apparently had a theory about Borderline personality disorder, which has a lot of similar traits to bipolar disorder. I read that in a journal about me a couple of weeks ago and I was very surprised even though Linde (district psychiatric department) came to that conclusion as one of 4 diagnoses I had a lot of symptoms from.

When I was 18 I was at Glenne regional center for autism for the 3rd time in my life. For the first time I felt like I got the right treatment for how to accept Aspergers syndrome as a part of me. We started a program called «I’m something special». In that program I received an activity book in addition to the normal conversation appointments. In the appointments a lot of focus was on that book that had a lot of information on disabilities, autism in general and Aspergers syndrome. I learned to live with the syndrome better than I ever had before, and after. And I’m forever grateful for the therapist I had there at the time.

Psychiatry and neurologically «differences» is an extreme complex subject. That’s my one conclusion from everything that I’ve written now. I did talk about other diagnoses as well, but I still hope you got the general idea of autism in children (and adults) so that you can recognize the symptoms for contacting your general physician if you feel that the symptoms disturbs your everyday life. Because that’s what I suggest you do if you feel like you have similar symptoms and feel that your life is very hard because of them. Go to your general physician, explain the situation, ask if you can get referenced to a specialist to get a proper assessment and maybe, suddenly, you can be on your way to make your life so much better.

Jeg glemte meg selv

Det har vært stille her en liten stund. Igjen. Det var virkelig ikke meningen denne gangen, og jeg har faktisk hatt noe å skrive om. Nå derimot må jeg virkelig få ut følelsene mine, både vonde og gode. Jeg må skrive dem ned.

Lørdag 9. februar var det klart for Twenty One Pilots på Telenor Arena. Jeg ordnet med countdown for nesten åtte måneder siden, da turnédatoene var klare. Jeg satt klar da jeg, som er på mailingliste, fikk muligheten til å forhåndskjøpe billetter. Alt var planlagt fra første stund – inkludert kjøring. Jeg skulle få slippe tog inn til Oslo og så buss fra sentrum til arenaen, men høstkvelden jeg har snakket om tidligere forandret ting. Det påvirket livet mitt så til de grader, og det er fortsatt sårt. Men så er det ikke egentlig det dette innlegget handler om, selvom det så klart var en medvirkende årsak til ting som skjedde.

På tross av forandringene hadde jeg likevel klart å legge en plan jeg var sikker på at jeg var ok med. Følge til konserten, hotellrom i sentrum som jeg kunne dra til når som helst og angstdempende medisiner.. Selvfølgelig klarte jeg å glemme medisinene hjemme, så da var desverre alkohol en erstatter. Jeg var forberedt på å få angsten under kontroll. Midt oppi kaoset med angst og bipolare humørsvigninger (selvom de har blitt utrolig mye bedre!) så glemte jeg faktisk autismen min. Aspergers syndrom. Høytfungerende, men likevel autisme.

4 av 4 årsaker til meltdown var til stede den lørdagen. Lyd, lys, lukt og fysisk kontakt. Lyden var sangene. Tekstene. Musikken. Fans som hylte høylytt, både tekster og simple hyl. Lys var lyskasterne fra scenen. Farger. Sterkt lys. Strobelys. Lukt var alle parfymene. Svette. Popcorn. Øl. Fysisk kontakt var alle som dyttet meg. Alle som dultet borti meg for å gå forbi. Alle som hoppet og danset inni meg.

kilde: autistic-women-are-everywhere

I tillegg var det alle følelsene. Tekstene og melodiene til Tyler bringer frem følelser i meg som jeg ikke visste at jeg hadde. Han forklarer ting på en sånn måte at jeg forstår hva som foregår inne i meg selv bedre. Han lar fansen få innblikk i ting han går gjennom og det er så sårt.

Jeg gråt fra første sang. Hun ene jeg var sammen med på konserten hadde da allerede gått fremover og stod midt i menneskemengden. Jeg klarte å forholde meg til alle følelsene helt til Tyler begynte å spille ‘Cut my lip’. Det er min yndlingssang fra albumet. Mitt anthem. Jeg var absolutt ikke forberedt da den ikke var på setlista fra tidligere i USA, men de forandret den tydeligvis i Europa, da Awolnation ikke var med dem lenger. Jeg sa til kompisen min at jeg måtte ha en pause. Jeg løp inn på do og startet å gråte enda mer. Etter en liten stund kom en vakt bort og spurte om alt var ok. Jeg klarte såvidt å få frem ord, men til slutt klarte jeg å si «nei». Han tok meg med til en annen vakt, et stykke bortenfor og de ba meg sette meg ned. Han satt en stund og snakket med meg før Røde Kors kom. Igjen ble det mer snakk, og jeg var ikke egentlig i stand til å føre noen slags samtale, men jeg klarte å få frem autisme og angst. De ville ta meg med til Røde Kors-området og vi måtte gå ut. Det regnet, men jeg enset det så vidt. Ingenting var viktig. Jeg satt der en stund før jeg ble rådet til å enten gå tilbake til konserten eller å dra hjem. Jeg ble fulgt tilbake til konserten, og da lyden og lyset slo imot meg da jeg kom opp ved siden av scenen ble jeg helt stille. Jeg var nummen. Helt uten følelser. Jeg gikk bortover og fant kompisen min igjen. Han kom seg såvidt bort til meg fordi vaktene begynte å dra ut et tau for å lage en passasje. Jeg skjønte hva som var iferd med å skje, men jeg følte ingenting. Etter en bitteliten stund kom Tyler løpende. Han stod rett foran meg og sang Car radio, og jeg følte fortsatt ingenting. Jeg stod der bare, så rett fremfor meg og stirret tomt ut i luften mens konfetti dalte ned og over meg da Tyler og Josh gikk opp på plattformer holdt oppe av fansen i de siste minuttene av Trees. Jeg la konfettien i lommen og gikk ut.

Jeg sa ikke ett eneste ord før vi kom av bussen da vi var tilbake i Oslo sentrum. «I told you so.» sa jeg til kompisen min. Vi fortsatte i stillhet tilbake til hotellet. Jeg hadde fått tårer i øynene mine igjen. På tross av mulighetene mine for sengen på hotellrommet og en god frokost orket jeg ikke å bli der. Jeg sjekket ut og kom meg på siste toget hjem.


Jeg kom nettopp hjem fra kjøretime og da jeg kom inn døren var Twenty One Pilots på radioen. Jeg hørte Tyler synge ‘My Blood’. Jeg satt meg ned på gulvet med Saga og fikk tårer i øynene. Jeg tror ikke jeg klarer å høre på ToP på en stund..


‘Angst uten filter’ – et innlegg skrevet etter konserten i 2016

Å løpe i sirkler

Noen ganger går ikke livet som planlagt. Jeg snakker ikke om å få 4 på en prøve, istedenfor 5 eller 6. Jeg snakker ikke om at kjolen du skulle kjøpe når du fikk lønning var utsolgt i din størrelse, eller at yndlingsskoene dine er ødelagte. Selvfølgelig er disse tingene kjipe, ikke misforstå. Uansett hva så er det kjedelig og demotiverende når ting ikke går som planlagt eller som du håpet på. 

Jeg snakker om behandlere i spesialisthelsetjenesten som snakker til og om deg som om du var tilbakestående. Jeg snakker om at etter to år – og etter å ha vunnet i trygderetten – blir klagen din igjen avslått. En søknad som, om den hadde gått igjennom, hadde gitt deg en mye bedre livskvalitet. Som hadde åpnet mulighetene for å bli litt mer selvstendig, i en alder av snart 22. Som hadde gjort livet lettere for dine nærmeste. 

Jeg snakker om når hver konsultasjon med advokaten din koster 1200,- men at du alikevel er avhengig av det for at du skal ha en sjangse for å få bedret ting i livet ditt. 

Jeg er sliten. Så ubeskrivelig sliten. Men jeg kan ikke gi opp. Ikke nå, ikke enda. Helst aldri.

Jeg jobber mot en bedre fremtid. En fremtid som er verdt å leve. En fremtid hvor inspirasjonen til å skrive og til å dele viktige ting er på topp igjen. En fremtid hvor det å kle seg i fine antrekk, til å sminke seg og fikse håret er en glede og ikke en byrde. 

Jeg må bare fortsette.

#helse #psykiskhelse #autisme #asperger #aspergerssyndrom #psykiatri #spesialisthelsetjenesten #sykehusetivestfold #progress #recovery

Positivboken min

Jeg har holdt meg litt unna alt siden søndag fordi formen har vært på bunn. Mye tankekaos som går utover både søvn og kommunikasjon som igjen gjør at jeg isolerer meg selv og ikke orker de minste ting.


I slutten av oktober/begynnelsen av november fikk jeg en oppgave av min behandler på Glenne autismesenter. Jeg fikk en bok hvor jeg skal skrive positive ting som skjer hver dag. Positive ting i denne sammenhengen kan være

  • Når jeg står opp

Dette er ikke alltid like lett for meg ettersom jeg sliter mye med søvn på grunn av tankekaos. Ofte får jeg ikke sove før utpå morgen og da orker jeg selvfølgelig ikke stå opp tidlig. 

  • Når og hva jeg spiser

Jeg har sjeldent sultfølelse ettersom jeg slet med spiseforstyrrelser i mange år. Jeg vet alikevel at det er viktig at jeg får i meg noe i løpet av en dag, så jeg fokuserer på det. Enten det er knekkebrød, vegetartaco, vegetarkebab eller stekte poteter med sjampingjong og løk. 

  • Om jeg er sosial

Det er selvfølgelig ikke alle dager jeg er spesielt sosial, men om jeg er det så havner dette i boken også. Hvor lenge, med hvem, hva vi gjorde.

  • Turer med Emine

Hvor mange ganger har jeg vært ute med hunden min? Har jeg vært ute med hunden min? Når gikk jeg ut, og hvordan var det i forhold til angsten og paranoiaen.

  • Husarbeid?

Dette er viktig! Hva har jeg gjort av produktive ting i dag? Kanskje støvsugd, ryddet, byttet sengetøy o.l.

Jeg skriver også ned om jeg har orket å dusje, sminke meg, fikset håret o.l. Foreløpig har ikke boken gjort noen nytte for meg og jeg ga opp i noen uker. Jeg snakket med behandleren min om det og hun sa at dette er ikke nødvendigvis for å se tilbake på og tenke «wow, jeg var flink!» eller få tilbake en følelse jeg hadde. Dette er for å få med meg hva jeg gjør utifra dagsform og å ha et sted å samle gode ting, gode følelser og produktivitet.

Det er selvfølgelig ikke alltid det er så mye å skrive. Men bare én setning kan vel gjøre en forskjell en eller annen gang i fremtiden. 🙂

#tenkpositivt #positivitet #psykiskhelse #depresjon #angst #autisme #aspergerssyndrom #glenne #autismesenteretivestfold #glenneautismesenter

Angst uten filter

På lørdag tok jeg det største steget på lenge. Jeg skulle utfordre angsten min og meg selv med en konsert. Jeg har ikke vært på konsert på over 3 år, men jeg tenkte at nå som yndlingsbandet mitt of all times var i Norge så var det da jeg kunne prøve. 

Desverre gikk det ikke så bra. Ikke i det hele tatt. Jeg var anspent og kvalm i forkant, men som mange andre dempet jeg det med alkohol, og det funket frem til jeg begynte å bli edru når det nærmet seg at Tyler og Josh skulle komme på scenen, etter at Bry hadde varmet opp for dem. Folkemengden og følelsene som strømmet på under «Heavydirtysoul» og «Migraine» i kombinasjon med at Tyler la seg ned på scenegulvet ble for mye. Tårene strømmet, kroppen ristet, jeg higet etter luft og alt ble svart.

For meg er det som en rullgardin. En rullgardin som blir dratt ned med ekstrem kraft av noen andre enn meg selv. Det blir tomt i hodet mitt, kroppen blir nummen og jeg svetter ekstremt samtidig som jeg er kald. Tårene strømmer nedover kinnene mine mens jeg konstant prøver å tørke de bort. Til slutt går det ikke, jeg holder hendene foran ansiktet, faller sammen på gulvet og rister. 

Jeg måtte gå ut og ble møtt av ei jente fra Røde Kors. Hun fulgte meg til utgangen på andre siden av spektrum og jeg ble tatt vare på av noen vakter. Jeg fikk et glass vann og de prøvde å få meg til å puste rolig og snakke om hva som hadde skjedd. Etterhvert kom Martin – han jeg dro på konserten med – ut til meg og passet på meg en stund før jeg bestemte meg for å prøve igjen. Jeg hadde stoppet å gråte, men så fort jeg kom innenfor dørene på spektrum begynte det igjen- men jeg var målbevisst. Jeg ville vise alle at jeg kunne klare det. Desverre gikk det ikke.

Jeg ble sittende utenfor konsertsalen, i gangen, og gråte. Røde kors var bortom meg ofte. Det kom flere fans og spurte om det gikk bra. Jeg nikket. Hva skulle jeg ellers gjort? Ødelagt konserten for andre? Aldri. 

Jeg sitter igjen med en følelse av maktesløshet og frustrasjon. Hvorfor kunne jeg ikke klare det? Bare denne ene tingen? Men det er som sangen «Guns for hands»,

«I’m trying, I’m trying to sleep,
But I can’t, but I can’t when you all have,
Guns for hands, yeah»

Å legge ut et bilde etter at jeg har hatt angst- og panikkanfall er ikke noe jeg har gjort før. Jeg skammer meg jo, men jeg la alikevel bilde ut på instagram. Jeg har fått overveldende respons fra både kjente, ukjente og TøP fans. Jeg angrer ikke på at jeg la det ut, for det er faktisk sannheten. To bilder, uten filter. Uten å pynte på sannheten. For dette er så viktig, det er så viktig å være ærlig! Men jeg fikk et sjokk.. Jeg hadde ingen anelse om at angsten var så ille, at jeg var så dårlig, at jeg har en så lang vei å gå. 


#asperger #aspergerssyndrom #autisme #angst #panikkangst #sosialangst #twentyonepilots #twentyønepiløts #blurryface #konsert 


Til toppen